Jour 7
Une pause pour les parents d'un enfant atteint de cancer en Allemagne

Une résidence secondaire temporaire

Une Maison des Parents à Fribourg pour les familles d'enfants atteints de cancer

Deux chevaux à bascule, l'odeur des gaufres fraîches et des fauteuils confortables : lorsqu'on entre dans une maison familiale à Fribourg, on est accueilli par une atmosphère chaleureuse et conviviale. Quand les temps sont incertains, la maison est un refuge, un ancrage, comme une famille. On compte environ 2 200 enfants atteints d'un cancer chaque année en Allemagne (Fondation allemande contre le cancer chez les enfants, 2020). Pour les familles concernées, ce diagnostic représente toujours quelque chose d’extrêmement bouleversant. Pour l'enfant malade, ses parents, ses frères et ses sœurs, tout sera désormais différent. La maladie et ses traitements exigent beaucoup des familles. En même temps, les jeunes patients n'ont pas besoin de la proximité de leurs parents. Un séjour à l'hôpital représente également une contrainte pour les proches ; les parents sont réveillés jusqu'à huit fois par nuit dans le service des enfants, plus souvent que les médecins de garde. C'est pour cela qu’il existe un foyer pour les parents, juste à côté de l'hôpital pour enfants ; ici, les familles concernées trouvent tout ce dont elles ont besoin pour y passer un long séjour. Elles sont par ailleurs prises en charge de manière globale par des spécialistes expérimentés.

Nécessité

Hébergement, soutien psychosocial et encadrement des frères et sœurs des familles ayant des enfants atteints de cancer à Fribourg.

Activité

Dans la maison d’accueil, 37 chambres sont mises à la disposition des familles d'enfants atteints de cancer. Les familles y séjournent et sont soutenues tout le long du traitement de leurs enfants.

Impact en chiffres

Nombre de nuitées des parents, des frères et des sœurs d'enfants atteints de cancer dans la Maison des Parents.

Résultat

Les parents sont près de leur enfant malade, la famille est soulagée. Cela permet aux patients et à leurs proches de mieux vivre le traitement.

Effet systémique

Les chances de guérison des enfants atteints de cancer sont améliorées.

Contexte

Au cours des dernières décennies, la médecine a fait d'énormes progrès. De nos jours, 80 % des enfants atteints de cancer ne succombent plus à cette maladie. Toutefois, les thérapies salvatrices sont très souvent intensives, longues et extrêmement épuisantes pour toutes les personnes concernées. Les chances que les enfants atteints d'un cancer guérissent dépendent non seulement des soins cliniques administrés, mais également, dans une large mesure, de la situation des familles. Et à cet égard, de nombreuses questions se posent : que se passe-t-il lorsque papa ou maman ne peuvent soudain plus aller travailler ? Où le frère ou la sœur passera-t-il/elle la journée ? Qu'advient-il de l'appartement, de la maison, de l'entreprise ? Qui écoutera les parents et les conseillera, avec leur bagage de craintes et d’inquiétudes ? Autant de questions, financières, organisationnelles et psychosociales, auxquelles sont soudain confrontées les familles ayant un enfant gravement malade. En général, le diagnostic est posé à un stade de la vie où tout est en train de se construire. Selon l'évolution de la maladie, la situation peut également changer à tout moment. Les cliniques ne peuvent pas concilier tous les facteurs familiaux avec le traitement de l'enfant. C'est pourquoi de nombreux groupes et initiatives de parents ont été créés dans toute l'Allemagne, notamment le Förderverein für krebskranke Kinder in Freiburg, une association de soutien aux enfants atteints de cancer à Fribourg. Depuis 40 ans, elle s‘engage à prendre en charge les familles sur le plan psychosocial, en allégeant la charge du personnel hospitalier par des subventions et en finançant des projets de recherche ainsi que des équipements médicaux. Depuis 1995, cette association dirige le foyer situé à côté de la clinique pour enfants.

La bonne action

Avec le don d'aujourd'hui, vous soutenez la Maison des Parents de Fribourg. Les parents, les frères et sœurs d’enfants atteints d'un cancer séjournent dans ce foyer pour familles pendant toute la durée de l’hospitalisation. Au total, 37 chambres ou appartements sont mis à la disposition des familles. Dans la cafétéria, on sert le petit déjeuner le matin et parfois, des gaufres, des gâteaux ou encore une soupe chaude. Par ailleurs, le foyer est équipé de cuisines, de salles de séjour et d’une buanderie, à usage collectif, et offre ainsi tout ce dont les familles ont besoin pour passer un long séjour. Les frères et sœurs sont encadrés dans la salle de jeux du foyer par un personnel formé sur le plan pédagogique et thérapeutique. Le service social conseille et accompagne les parents, apportant des réponses à leurs questions. Tous ces services fortifient et soutiennent les familles concernées et améliorent les chances de rétablissement des petits patients.

A propos deAllemagne

Berlin

83 132 800

46 946 $

4ème sur 189

Des recherches intensives sur le cancer sont menées au service pédiatrie de l'hôpital universitaire de Fribourg. Dans le cadre du projet KOBRA, 11 hôpitaux régionaux se sont mis en réseau afin de fournir aux patients des soins de proximité.